IPhone của bạn có thể giúp theo dõi bệnh tật nếu bạn để các nhà nghiên cứu theo dõi bạn

Các nhà nghiên cứu muốn sử dụng dữ liệu vị trí điện thoại di động của bạn để ngăn chặn các bệnh lây lan. Nhưng tại thời điểm vi phạm dữ liệu, vi phạm quyền riêng tư và thiếu tin tưởng, họ có thể không sẵn sàng để giữ an toàn.
Trong một nghiên cứu mới  của Viện Công nghệ Massachusetts, các nhà nghiên cứu y tế đã đưa ra trường hợp sử dụng dữ liệu điện thoại di động thời gian thực để theo dõi và giảm thiểu các vụ dịch bệnh lớn. Thật không may, một số rào cản, bao gồm cả những lo ngại về quyền riêng tư và thiếu luật pháp về dữ liệu, có khả năng ngăn chặn loại thông tin này đến với các nhà nghiên cứu.

Đầu năm nay, các nhà nghiên cứu tại MIT đã đặt ra để xem liệu họ có thể dự đoán một cách hợp lý làm thế nào một căn bệnh có thể di chuyển qua một thành phố bằng cách nhìn vào các tuyến đường đi làm. Thông qua thỏa thuận với Singapore viễn thông Singtel, các nhà nghiên cứu của MIT đã có thể truy cập dữ liệu vị trí điện thoại di động được ẩn danh trong bốn tháng kể từ năm 2011. Căn bệnh mà họ đang theo dõi là dịch sốt xuất huyết năm 2013, một loại virus lây truyền qua muỗi. trong đau đầu, đau cơ và nôn. Các nhà nghiên cứu đưa ra giả thuyết rằng căn bệnh này đã đi khắp thành phố dọc theo các tuyến đường giống như điện thoại của mọi người. Khi họ kiểm tra dự đoán của họ dựa trên dữ liệu điều tra dân số năm 2013 và 2014, trong đó ghi lại số trường hợp trong suốt hai năm, họ thấy các mô hình đang ước tính chính xác quỹ đạo tăng trưởng của bệnh.

Nghiên cứu này rất đáng chú ý vì khả năng kiểm tra mô hình lây lan của sốt xuất huyết khi nó di chuyển trong các khu vực nhỏ hơn như thành phố và thị trấn. Thông thường, các nhà nghiên cứu nghiên cứu về bệnh ở cấp độ rộng hơn nhiều, nghĩ rằng các tiểu bang và quốc gia. Nhưng dữ liệu điện thoại thông minh cho phép các nhà nghiên cứu và nhà khoa học xem thông tin chi tiết hơn về cách mọi người tương tác với môi trường của họ và nhau.

Emanuele Massaro, một nhà khoa học tại École polytechnique fédérale de Lausanne ở Thụy Sĩ và là tác giả chính của bài báo cho biết, dữ liệu này có thể thực sự hữu ích trong một tình huống mới nổi. Ông lập luận rằng các nhà khoa học, tổ chức phi chính phủ và các nhà hoạch định chính trị của người Hồi giáo nên có quyền truy cập vào dữ liệu điện thoại di động rộng hơn, để họ có thể dễ dàng ngăn chặn sự bùng phát dịch bệnh.

DỮ LIỆU NÀY CÓ THỂ THỰC SỰ HỮU ÍCH TRONG MỘT TÌNH HUỐNG MỚI NỔI.

EMANUELE MASSARO
Nghiên cứu cho thấy những cách mà dữ liệu cá nhân, loại được các công ty công nghệ lớn như Google, Facebook và viễn thông như Verizon và AT & T thu hút, có thể giúp các nhà nghiên cứu y tế công cộng chuyển hướng sự bùng phát dịch bệnh lớn tiếp theo. Nhưng nhận được dữ liệu đó có thể chứng minh khó khăn. Trên toàn cầu, mọi người ngày càng nhận thức được giá trị của dữ liệu của họ và cách nó được sử dụng bởi các tập đoàn lớn. Mệt mỏi vì dữ liệu riêng tư của họ bị lạm dụng, họ có thể do dự khi bàn giao nó cho các nhà khoa học. Các tập đoàn cũng có thể không muốn chia sẻ dữ liệu với các nhà nghiên cứu hoặc các quan chức y tế công cộng, sợ rằng việc ẩn danh dữ liệu vẫn có thể không đủ riêng tư. Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu đang cố gắng đưa ra trường hợp lý do tại sao họ nên tập trung và làm thế nào dữ liệu cá nhân, nếu được bảo vệ đúng cách, có thể cứu được mạng sống.

KHAI THÁC VÀO GIẾNG DỮ LIỆU CÁ NHÂN
Nghiên cứu Singtel không phải là ví dụ duy nhất của các nhà nghiên cứu sử dụng dữ liệu để theo dõi bệnh tật.

Một tuần trước khi sự bùng phát của virus Ebola được xác nhận ở Guinea vào năm 2014, các nhà nghiên cứu tại Bệnh viện nhi Boston đã gây lo ngại. Vào ngày 14 tháng 3, dự án thu thập dữ liệu trên web của họ, HealthMap, đã chọn ra tám trường hợp tử vong do một cơn sốt xuất huyết bí ẩn ở thành phố Macenta, ở cực nam Guinea. Tám ngày sau, Cộng hòa xác nhận tổng cộng 59 trường hợp tử vong như vậy, đã chính thức được liên kết với Ebola.

HealthMap, bắt đầu từ năm 2006, là một sáng kiến ​​về sức khỏe dữ liệu công cộng cho thấy mức độ mạnh mẽ của dữ liệu trong việc dự đoán và theo dõi bệnh chỉ bằng cách sử dụng các liên kết web. Nó đã theo dõi thành công bệnh vaping, sốt xuất huyết, sốt rét và một loạt các loại virus, phát ban và các bệnh khác lây lan qua muỗi hoặc chuột. Mặc dù công việc tốt đã được thực hiện bằng cách sử dụng dữ liệu được lấy từ web, các nhà nghiên cứu cho rằng dữ liệu trên điện thoại thông minh có thể giúp họ thay đổi tiến trình của một căn bệnh tiến triển nhanh chóng như đang xảy ra.

BẠN CÓ THỂ NHẬN TOÀN BỘ HỒ SƠ SỨC KHỎE VÀ HỒ SƠ XÃ HỘI CỦA MỘT NGƯỜI VỚI DỮ LIỆU ĐẾN TỪ ĐIỆN THOẠI DI ĐỘNG CỦA HỌ.

NGỌC LÂM
Theo nghĩa đen, chúng tôi sử dụng điện thoại di động mọi lúc. Nó không chỉ theo dõi sự nhanh nhẹn của chúng tôi, nhưng tùy thuộc vào những gì thiết bị mà bạn có, nó có thể theo dõi nhịp tim,”Yulin Hswen, một nhà nghiên cứu người làm việc trên HealthMap và được cho biết hiện theo dõi các nguồn của căn bệnh vaping đã cướp đi 47 sinh mạng. Nếu bạn có một số ứng dụng nhất định, nó có thể ghi lại các bước bạn đang thực hiện. Mọi người cũng đăng nhập thức ăn của họ. Họ mua hàng qua điện thoại, họ giao dịch ngân hàng.

Bạn có thể nhận được toàn bộ hồ sơ sức khỏe và hồ sơ xã hội của một người với dữ liệu đến từ điện thoại di động của họ, Mitch Hswen nói. Với quyền truy cập như vậy, Hswen nói rằng các nhà khoa học có thể tạo ra các hồ sơ sức khỏe dự đoán riêng lẻ để ước tính khả năng một người bị bệnh cũng như ngăn chặn các bệnh lây lan ở nơi đầu tiên. Nếu bạn biết ai dễ bị bệnh, bạn có thể hướng họ đến các biện pháp phòng ngừa, như vắc-xin.

CÂU HỎI RIÊNG TƯ
Nhưng việc bàn giao dữ liệu đó, thậm chí nhân danh sức khỏe cộng đồng, khá phức tạp. Mặc dù các quốc gia đang ngày càng áp dụng quy định bảo mật, như Quy định bảo vệ dữ liệu chung của châu Âu, vẫn còn rất ít khuôn khổ về cách dữ liệu này sẽ được chia sẻ và ai sẽ chịu trách nhiệm về nó. Hiện tại không có cách nào tốt để mọi người thu thập dữ liệu của riêng họ và chia sẻ dữ liệu theo ý muốn và mọi người ngày càng cảnh giác khi chia sẻ dữ liệu của họ.

Vasant Dhar, một nhà nghiên cứu trí tuệ nhân tạo và giáo sư tại Trường Kinh doanh Stern của Đại học New York, cho biết một số quốc gia đang làm việc trên các hệ thống có thể dễ dàng giải phóng dữ liệu cho các dự án như vậy. Một hóa đơn bảo vệ dữ liệu trên bàn ở Ấn Độ sẽ tạo ra một ứng dụng nơi mọi người có thể thu thập và xem dữ liệu của họ. Nó cũng sẽ chỉ định một người ủy thác dữ liệu của người dùng cho mỗi tài khoản, một người nào đó đóng vai trò là người gác cổng cho dữ liệu của một người. Người ủy thác dữ liệu, giống như người ủy thác tài chính làm với tài sản của một người, sẽ chỉ tiết lộ dữ liệu khi đó là lợi ích tốt nhất của cá nhân để làm như vậy có lẽ cho một dự án y tế công cộng. Một hệ thống như vậy sẽ đặt trách nhiệm cho các công ty và tổ chức để tạo ra trường hợp chia sẻ dữ liệu điện thoại di động, mà Dhar tin rằng phải được thực hiện một cách minh bạch và an toàn.

TÔI NGHĨ ĐÓ LÀ TRƯỜNG HỢP CẦN PHẢI ĐƯỢC THỰC HIỆN Ở ĐÂY, LỢI ÍCH LÀ GÌ?

VASANT DHAR
Bạn luôn có thể xây dựng một kịch bản Armageddon trong đó rõ ràng là bạn không nên đặt câu hỏi, chỉ cần cứu hành tinh này, làm cho dữ liệu chết tiệt có sẵn để chúng ta có thể tiếp tục với cuộc sống, chanh Dhar nói. Nhưng tôi nghĩ đó là trường hợp cần được thực hiện ở đây, đó là những lợi ích gì?

Dữ liệu vị trí điện thoại di động, mặc dù rất hiệu quả để ghi lại du lịch thời gian thực, có giới hạn. Như nghiên cứu của MIT lưu ý, dữ liệu di động chỉ tốt như phạm vi bảo hiểm của nó. Về cơ bản, MIT không thể theo dõi bất cứ ai có nhà cung cấp điện thoại di động không phải là Singtel. Tuy nhiên, các dữ liệu điện thoại di động kết hợp với dữ liệu y tế công cộng chính xác, như hồ sơ điều tra dân số, dường như để khắc phục vấn đề này, theo các nhà nghiên cứu.

Ngoài ra còn có vấn đề ẩn danh. Trong nghiên cứu của MIT, Singtel cung cấp cho các nhà nghiên cứu dữ liệu ẩn danh. Nhưng khả năng làm cho dữ liệu thực sự ẩn danh là tranh luận . Dữ liệu di động có thể xác định những nơi bạn dành thời gian cho văn phòng của bạn, nhà của bạn, những nơi bạn mua sắm và các nhà nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc gắn tên của bạn vào những chi tiết này tương đối dễ dàng. Đến thời điểm này, Facebook đã chậm chạp trong việc chia sẻ khối dữ liệu khổng lồ với một nhóm làm việc phân tích cách thức nền tảng ảnh hưởng đến cuộc bầu cử, trích dẫn quyền riêng tư và bảo mật là lý do chính cho tốc độ giống như mật mía.

Nhưng mối quan tâm này xung quanh quyền riêng tư dữ liệu chỉ đến sau một vài sai lầm. Một trong những lỗi của Facebook là thực hiện một nghiên cứu vào năm 2014 đã kiểm tra khả năng thao túng tâm trạng chung của nền tảng trên gần 700.000 người dùng mà không nhận được sự đồng ý của họ. Trong những năm kể từ đó, nền tảng này thường xuyên thất bại trong việc bảo vệ dữ liệu người dùng.

THIẾU MINH BẠCH
Ngày nay, cùng các công ty đã xây dựng các doanh nghiệp lớn tích hợp dữ liệu cá nhân để nhắm mục tiêu quảng cáo và thường hành động ung dung về các vi phạm dữ liệu và các hành vi lạm dụng khác. Điều này đã gây tranh cãi không nhỏ bởi vì họ thường làm công việc này trong bóng tối, không có kiến ​​thức kiên nhẫn.

NẾU CÁC CÔNG TY TƯ NHÂN SỞ HỮU DỮ LIỆU CỦA BẠN VÀ CÓ THỂ KINH DOANH TỪ ĐÓ, TẠI SAO CHÚNG TA KHÔNG THỂ SỬ DỤNG DỮ LIỆU NÀY CHO TỐT? GIÁO DỤC

EMANUELE MASSARO
Vào năm 2016, phòng thí nghiệm AI của Google DeepMind đã hợp tác với Dịch vụ Y tế Quốc gia ở Anh và không thông báo cho bệnh nhân rằng họ đang truy cập vào hồ sơ của họ cho dự án. Trong một cuộc tranh luận gần đây hơn, Google đã liên kết với Ascension , một mạng lưới các trung tâm y tế, để phát triển các công cụ cho các bác sĩ của mình. Một lần nữa, cả hai bên đều không minh bạch về mối quan hệ hoặc khả năng truy cập dữ liệu bệnh nhân của Google.

Các chính phủ cũng có một lịch sử đáng chú ý với việc bảo vệ dữ liệu của người tiêu dùng, điều này có thể khiến tầm nhìn của Massaro trong việc chia sẻ dữ liệu với những người ra quyết định chính trị khó nuốt. Vào năm 2015, một vụ hack vào Văn phòng Quản lý Nhân sự của chính phủ liên bang đã tiết lộ hồ sơ của 21,5 triệu người, bao gồm địa chỉ nhà, số điện thoại, số an sinh xã hội và các thông tin rất nhạy cảm khác. Và các cơ quan chính phủ cũng đã cố ý phân phối thông tin cá nhân. Năm nay,  Motherboard tiết lộ rằng Bộ phương tiện cơ giới California đang kiếm được 50 triệu đô la hàng năm nhờ bán dữ liệu khách hàng cho Experian và LexisNexus giữa các bên thứ ba khác.
Với tất cả các cách mà dữ liệu cá nhân bị xử lý sai, các nhà nghiên cứu hiện đang lo lắng rằng mọi người đang mất niềm tin vào các tổ chức học thuật và y tế và sẽ ít có khả năng trong tương lai sẽ tình nguyện. Nhưng Massaro nói rằng không giống như các công ty tư nhân, các nhà nghiên cứu có các quy tắc và đạo đức mạnh mẽ để bảo vệ dữ liệu người dùng. “ Nếu công ty tư nhân sở hữu dữ liệu của bạn và có thể làm cho doanh nghiệp ra khỏi nó, tại sao chúng ta không thể sử dụng dữ liệu này cho tốt?”

Dhar nói rằng đó là một mô hình sai, lưu ý rằng Google không nhất thiết phải có dữ liệu cá nhân. Đây không phải là điều đúng đắn và không có nghĩa là [các nhà nghiên cứu] nên sử dụng nó.

Nhận xét

Bài đăng phổ biến từ blog này

Di chuyển qua, Excel và Google Sheets. Gặp gỡ bảng tính của tương lai

Đây là lý do tại sao hackathons về cơ bản là vô dụng

Bất chấp mối đe dọa của lệnh cấm, các công ty vape đang làm tốt đáng ngạc nhiên